Lipödem – och en fetthatande sjukvård som sviker

Jag har dragit mig för att skriva det här inlägget även om jag förstår att det antagligen kan hjälpa och informera någon. Men jag har dragit mig för jag har läst på, och blivit mer och mer orolig och ledsen, och övertygad om att jag har; lipödem.

Jag ville inte ha en till sjukdom som inte går att bota – och som inte ens sjukvården låtsas om.

I korthet är lipödem en inte helt förstådd (kronisk och ofta ärftlig) sjukdom som antagligen drabbar kring 11% av alla kvinnor enligt en tysk studie. Det är en störning av fettdepositionen framförallt från höften neråt, ibland till knät, ibland ner till vristen. Kan också förekomma på armarna, och i senare stadier också över mage etc. Dessa delar blir alltså oproportionerligt stora och går inte att minska med viktnedgång eller vanligt reducerande av kroppsfettet.

Det bildas knölar av fettceller som ofta ger tryckkänslighet och gör ont. Man kan också lätt få blåmärken, och cirkulationen försvåras pga fettansamlingarna, så stelhet och och enorm tyngd i lemmarna förekommer.

Lipödem feldiagnosticeras ofta som fetma, men det verkar tyvärr så att då man väl bildat dessa lipödemfettceller så är de omöjliga att få bort genom diet eller träning. Endast fettsugning hjälper för att underlätta rörlighet och minska smärtan.

Nå, efter att jag slutat röka för 1½ år sen började jag ju gå snabbt upp i vikt efter att under många år gått ner sammanlagt ca 40kg. Alla sa det var normalt utan att nämna att det är normalt bara om man börjar äta en massa. Det gjorde jag inte, utan fortsatte med LCHF och vardagsmotion etc. Men kilona har stormat in, sköldkörtelvärdena krävt mer medicin, och jag har börjat må riktigt dåligt i min tunga, obekväma kropp.

Jag tog upp misstanke om lipödem med fysiatern på smärtrehab för ett år sen då jag var på min ”stora utvärdering”. Hon sa ”det finns inget sånt”. Och så är det; Finlands sjukvård har ingen godkänd diagnos för detta. Trots att våra grannländer har det, och också runtom i världen forskas och vårdas det med lipödem som en godkänd diagnos.

Eftersom det ändå inte finns direkt bot så ställde jag in mig på att det är väl som hon säger då; jag måste bara gå ner i vikt. Men kilona fortsätter komma, benen känns som bly och smärtar, och jag vet inte hur jag ska komma igång, eller varför kilona kommer då jag äter som folk och rör på mig.

LPG hjälpte ju förra sommaren men jag har inte haft råd att gå mer på såna behandlingar. Men det verkade hjälpa cirkulationen något enormt – herregud jag sprang ju ibland förra sommaren!

Jag började igen denna vår fundera mer på lipödem med min läkare då jag inte verkar få stopp på viktuppgången, och vi har också funderat kring min sköldkörtelmedicinering etc. Nu får jag prova en form av lymfapress-terapi via HVC som jag hoppas ska hjälpa cirkulationen. Eftersom lipödem inte är godkänd diagnos, och jag inte har någon annan godkänd diagnos gällande detta så vet jag inte vad som händer efter ”testperioden” av pressterapin…

Men jag är alltså ledsen. För nu har jag läst på mycket mer. Och jag verkar vara i stadie nr 2 av sjukdomens händelseförlopp och med rätt diet, en massa träning och kanske pressterapin så kan jag avstanna sjukdomen något. Men det finns alltså inget som vänder detta.

Jag har alltså oproportionerligt stora höfter, lår och ner till knäna. Och mitt gäddhäng på armarna är alltså abnormalt stort och smärtande och inte alls något som kom efter att jag gått ner i vikt… Jag önskar jag inte brydde mig om hur jag såg ut – men det gör jag nog. Inte så att jag måste vara klassiskt vacker, eller smal, men att se detta ta form visar för mig helt enkelt att min kropp är sjuk. Och det gör ont i mig.

Om sjukvården känt igen mina symtom då jag var typ 20 hade jag kanske kunnat stanna av händelseförloppet och varit friskare i dagsläget. Men jag har bara hört ”övervikt, fetma, sluta äta hamburgare, träna mer” etc etc.

Lipödem erkänns ofta alldeles för sent av sjukvården och det är väldigt svårt att få kontroll då det gått långt. Jag är rädd för detta i värsta fall kan betyda ett liv med stora smärtande missformningar på kroppen och en rörlighet som kommer att minska drastiskt vartefter åren går. Ni kan googla bilder av stadie 3 eller 4 och det ser väldigt jobbigt ut.

Jag är motiverad att försöka göra mitt bästa, och hoppas att jag ska få gå på pressterapin och att den ska börja funka. Den kan alltså inte reducera fettcellerna men i bästa fall få igång lymfsystemet och göra så att man inte samlar onödig vätska i fettcellerna. Jag måste trots smärta försöka jumppa mer då jag kommer över min förkylning, och hålla en vettig diet.

Men jag är rädd. Jag är rädd att fettsugning är det enda alternativet då sjukdomsförloppet gått så långt att jag inte orkar röra mig som folk längre (egentligen är jag där redan, men förnekar det…). Och det är inte troligt att man får något sånt i Finland, då ingen diagnos finns. Vissa flyger till Schweiz och betalar 15 000 euro och får hjälp. Men det är inte riktigt aktuellt för min plånbok.

Jag vill dock säga att fettsugning också får mig att rygga tillbaka. Det känns som att det används bara då man vill bli ”smal och snygg”. Men det kan alltså vara det enda som ger tillbaka livskvaliteten för någon med lipödem, och därför borde det vara mer lättillgängligt och diagnosen borde erkännas snabbt!

Jag hoppas allt detta hjälper någon. Hjälper någon som fått höra att de bara ska gå ner i vikt. Någon som inte lyckas hur de än försöker. Någon som har smärtande, blytunga ben, och har omöjligt att hitta kläder som passar det oproportionerliga. Du är inte ensam, det är inte ditt fel. Det finns en diagnos, och jag hoppas den blir godkänd snart.

TILLÄGG: Jag får redan olika tips på alternativa metoder att få igång systemet. Jag rotar runt HÄR!