April är PMDD Awareness Month. Jag brukar inte haka på dessa kampanjer, men PMDS ligger mig nära och 1 av 20 kvinnor lider antagligen av detta. Jag känner konstant vikten av att prata om det – eller tja, ibland förstås ursäkta mig, för mitt beteende. Det är inget lätt kors att bära, och vi behöver prata om det. Jag kommer att dela några inlägg under april som berör detta, en grundkurs, en fortsättningskurs och dessutom en riktig djupdykning för de som lever med någon med PMDS.
Jag har skrivit om detta förr (man kan kolla taggen PMDS för diverse inlägg), men jag tänkte att jag inleder månaden med en grundkurs i alla fall.
PMS, Pre-menstruellt syndrom, är bekant för de flesta, och i stort sett alla menstruerande kvinnor känner av något symptom innan mensen kör igång. Det kanske skämtas om hur jobbiga kvinnor kan vara 1-3 dagar i månaden, men det kan också handla om att vara konstig i magen, eller känna sig trött. Ganska sällan pratas det om hur allvarligt det ändå känns för vissa kvinnor. Depressiva tankar, trötthet, noll självkänsla. Känslan av att världen vore lite bättre om man inte fanns.
Men PMS ÄR INTE PMDS – PMDS ÄR INTE PMS – även om jag fått höra det alldeles för ofta av gynekologer! De som ska vara våra krigare och beskyddare och lärare i allt som heter kvinnlig fertilitet. (Mer om hur man får kämpa med sjukvården i fortsättningskursen sen!)
PMDS, Pre-menstruellt dysforiskt syndrom, är en hormonstörning som ger depressiva PMS-liknande symptom 1-3 VECKOR i månaden. Det är en verklig störning, som nu också verkar vara till viss del genetisk enligt senaste forskningen.
Det finns en hel del bra material om PMDS, men väldigt många har ändå aldrig hört om det. Men redan på Wikipedia får man en bra grundläggande idé om vad sjukdomen innebär. Sedan kan man naturligtvis googla vidare och hitta mer info. Jag ska förkortat berätta här:
Kvinnor med PMDS är biologiskt sett överkänsliga för nedbrytningsprodukterna i hormonerna som agerar i menscykeln. Det betyder att de har symptom från och med ägglossningen, symptomen blir mest markanta dagarna innan mensen, och de avtar då mensen kommer igång. För att sedan ställa till problem igen ett par veckor senare. Biologiskt sett är det så här långt vi kommit att förstå sjukdomen. Men symptomen är framförallt psykologiska, beteendemässiga, och kan ställa till ett helvete i relationer, arbetslivet, och för en del kvinnor innebär det en sänkt livskvalitet.
Det heter att 3-8% av alla kvinnor lider av PMDS. Men faktum är att många antagligen går omkring med en felaktig depressions- eller manodepressions-diagnos då det egentligen handlar om en biologisk (och delvis behandlingsbar) sjukdom.
Det sägs att man ska ha åtminstone fem av dessa symptom här nedan, under lutealfasen (mellan ägglossning och mens), för att problemet ska kunna klassas som PMDS. En del blodprov kan också ge svar (men lycka till att få någon läkare att verkligen testa alla dina könshormoner och kunna diagnosticera utgående från dem).
-
känslan av att vara intensivt olycklig
- svårighet att se framtiden som positiv
- värdelöshetskänslor
- överkänslighet om man blir avvisad eller kritiserad
- plötsliga attacker av sorgsenhet eller gråt utan uppenbar anledning
- påtaglig ängslighet eller spänningar – känsla av att vara nervös eller uppjagad
- varaktig och påtaglig ilska, irritation eller ökade konflikter med andra människor
- svårighet att umgås med andra människor
- intresseförlust för vardagliga aktiviteter, t ex arbete, skola eller vänner
- koncentrationssvårigheter
- ständig trötthetskänsla eller energilöshet
- ökad aptit eller tröstätande – särskilt salta eller söta livsmedel
- ökat sömnbehov eller sömnlöshet
-
känsla av vanmakt eller kontrollöshet
Jag har i stort sett alla av dessa symptom och även om vissa månader är lättare än andra så är mitt fall rätt så klart. Redan vid ägglossningen har jag svåra PMS-liknande symptom, och oftast också ont i magen, och så kan jag ha några lugnare dagar för att det sedan stegras ju närmare mensen jag kommer.
Det finns hormonbehandlingar, och anti-depressiva medel som kan fungera. Faktum är att det är anti-depressiva och p-piller som gynekologerna försökt truga på mig i all evighet. Utan att vara intresserade av varken mina hormonnivåer eller vad JAG vill göra med MIN kropp.
Många kvinnor som lidit av PMDS lever inte längre. 15% av kvinnor med PMDS gör självmordsförsök. Och eftersom det finns ett stort skuggtal av odiagnosticerade kvinnor är det svårt att veta verkliga antalet som gör självmordsförsök, och det verkliga antalet av de som faktiskt också dött till följd av PMDS. Tyvärr är självmordstankar en alltför vanlig del i depressionen som kommer med PMDS. Och jag tänker inte kritisera någon som väljer anti-depressiva under lutealfasen för att överleva.
Jag använder progesteronsalva, lätt motion, mycket kärlek och närhet av olika slag, och en lugnare arbetstakt – och jag verkar kunna balansera mitt liv. Någorlunda, det vill säga (fråga inte min partner hur omöjlig jag blir då jag mår som sämst…).
Men jag har hellre ett liv på deltid, och lever som utslagen och arbetsoförmögen två veckor i månaden, än rör mitt huvud och min själ med anti-depressiva mediciner. Och det är mitt val. Jag vågar inte riskera allt det som gör mig MIG, mitt känsloliv, min kreativitet, min enorma kapacitet för kärlek och för sorg. Men även om jag väljer detta själv, så har jag rätt att vara ledsen i alla fall. Jag har rätt att sörja detta som påverkar min vardag så mycket. I nästa inlägg ska jag skriva mer om hur jag behandlar min PMDS.
Hursomhelst, som avslut på denna grundkurs vill jag faktiskt citera Wikipedia-artikeln ytterligare, med något av det viktigaste för alla som känner någon med PMDS.
”Stöd från familjen och omgivningen är mycket viktigt. Det viktigaste är att visa förståelse för att kvinnan verkligen har en sjukdom, att hennes sätt att agera har en biologisk orsak. Många gånger lider kvinnan i efterhand av vad hon sagt och gjort. Detta i sin tur kan väcka både skam och skuld och dränera självkänslan. Det är vanligt att kvinnans partner upplever en stor hopplöshet under PMDS-perioderna eftersom man inte vet hur man ska hjälpa till. Det är till hjälp att anhöriga lär sig så mycket som möjligt om själva sjukdomen, dess orsaker och behandling.”
Det känns som att jag förlorat många människor i mitt liv på grund av hur jag betett mig, hur dåligt jag mått, hur mycket jag krävt av dem. Jag tar ansvar för att jag kanske inte alltid varit underbar. Att jag gjort misstag.
Men jag är glad att jag fick diagnosen – att jag kan vara mer kvinna och mer accepterande och förlåtande just därför. Och de som stannat – de har lärt sig (och mig) älska mig under alla cykelns faser och de försöker sitt bästa precis som jag, och de är verkliga krigare tillsammans med mig på PMDS-fronten. Jag är otroligt tacksam, för jag gjorde detta ensam i många år, utan att ens förstå vilken strid det handlade om.
Du får fullt betyg i grundkursen om du kan förstå att PMDS är på riktigt!
Christel
Hej! Vill bara tipsa om att ta hjälp också från alternativ vården💚 som tex. homeopati och bioresonans om man ej fått hjälp från läkarna. Oftast kanske förstår sig inte den konventionella vården och man kan få fel dignoser eller fel mediciner eller något som bara dämper symptomen. Har själv fått hjälp med min hormonella störning med homeopati💚 Men det kan vara en lång väg att gå och inte alltid så lätt för det finns inge ”quick fix” och man känner kanske många gånger att man vill ge upp.
Soulmama
Hej och tack för din kommentar! Ja, jag har ju valt att inte ta hjälp i form av anti-depressiva från vanliga vården. Och jag tänker att progesteronsalvan hör till alternativa vården. I övrigt fungerar jag relativt bra nu, och har inte råd att testa homeopati eller bioresonans även om det nog vore intressant. Jag måste nog säga, även om jag är öppen för alternativa vårdformer, att diet, motion och progesteron är min väg att gå just nu. Jag kan inte sätta hundratals euro på något jag inte vet om det fungerar. Men hatten av om det funkat för dig! Kram!
Linda Tollinger
Hej och tack för dina fina artiklar om PMDS! <3 Underbart att information sprids på det här sättet!
Jag har själv lidit i många år av denna hemska sjukdom och har stött på mycket oförståelse och ren okunskap inom läkarkåren. Det här är ett område där man som patient inte får ge sig förrän man hittar en intresserad och lyhörd läkare. Man måste själv beväpna sig med information och kämpa tills man får den hjälp man behöver för att må bra. Annars blir man i värsta fall klassad som psykiskt sjuk och får ”behandling” som aldrig hjälper. Jag har under åren tvingats lyssna på sorgligt okunniga läkare som sagt rätt ut till mig att jag inte alls har PMDS utan att det sitter i mitt huvud – trots att jag varit ett skolboksexempel på klassisk PMDS, med 2 veckors dåligt mående följt av 2 veckors bra mående månad efter månad, år efter år. ”Nej, du har inte PMDS. Låt mig få skriva en remiss till en psykiater för screening av psykisk sjukdom”, fick jag höra ev en så kallad specialist inom gynekologin.
Det är dessutom sällan man hör talas om att symtomen för kvinnor med PMDS blir så mycket värre med åren. När jag nådde premenopausen accelererade det så pass att mitt liv kändes rent helvetiskt under de 2 dåliga veckorna. Den antidepressiva medicineringen, som dessförinnan hjälpt mig att klara vardagen, fungerade inte längre. Lösningen för mig blev att få mina äggstockar bortopererade. Efter mycket dividerande med läkarna, bl a mailväxling med verksamhetschefen på Kvinnokliniken, fick jag operationen beviljad och är idag fri från min PMDS! Vägen dit blev lång och smärtsam men det var såå värt det! Klimakteriet har också sina utmaningar, men det är en droppe i havet jämfört med PMDS. Jag känner det verkligen som att jag har fått mitt liv tillbaka!
PS: En stor andel av oss med PMDD är överkänsliga mot progesteron och då funkar det tyvärr inte med progesteronsalva, som du skriver om. Själv blir jag självmordsbenägen och gråter floder av alla preparat innehållande progesteron.
PPS: För mer information om behandlingsalternativ mot PMDS kan jag recommendera https://iapmd.org/treatment-options/ och den engelskspråkiga supportgruppen på Facebook ”PMDD, Hysterectomy, and life after”.
Pernilla
Fantastiskt bra 💓